Como parte de sus objetivos de desarrollo sostenible, la Organización de las Naciones Unidas (ONU) ha puesto en marcha una campaña con miras a poner fin al estigma en torno al Síndrome de Down, una condición que ha estado circundada por prejuicios, partes médicos sacados de contexto y temor, que es la reacción natural del ser humano ante aquello que no comprende del todo o le resulta desconocido.
Sin embargo, con la poderosa herramienta del internet en la palma de la mano, la ignorancia respecto al tema es una pobre excusa, ya que en la última década han proliferado las campañas nacionales e internacionales en favor de hacer visibles a estos pacientes que tienen una voz propia que merece ser escuchada.
Un cromosoma extra
Miguel de Cervantes Saavedra, uno de los máximos exponentes de la literatura universal, escribió: “Las comparaciones que se hacen de ingenio a ingenio, de valor a valor, de hermosura a hermosura y de linaje a linaje, son siempre odiosas y mal recibidas”. ¡Y nunca mejor dicho! La verdad es que no hay nada tan fútil como pretender dominar a otra persona o elevarse en inteligencia y capacidades, sólo por una diferencia genética.
Esta es, sin duda, la realidad del síndrome de Down, una condición que siempre ha acompañado al ser humano y que existe desde los albores del mundo, en todas las regiones. Y es que, según la Biblioteca Nacional de Medicina de los Estados Unidos, consiste en un trastorno cromosómico que hace que la persona tenga 47 cromosomas, en lugar de 46.
No hay dos iguales
Expertos de Mayo Clinic, una de las instituciones médicas más prestigiosas a nivel mundial, han definido al síndrome de Down como una condición que se origina por una división celular anormal en el momento de la concepción, específicamente a nivel del cromosoma 21. Por ello, y aunque un detalle tan pequeño podría parecer insignificante en comparación con la maravilla de la vida que se está gestado, esta mutación es la que da pie al desarrollo de las características físicas propias de los pacientes, así como los cambios subsiguientes.
Las consecuencias de esta alteración son variadas y de ningún modo implican que el paciente deba vivir en el ostracismo; de hecho, los especialistas afirman que los problemas cognitivos oscilan entre leves, moderados y graves, por lo que, del mismo modo en que no hay dos flores iguales, tampoco pueden estudiarse las capacidades de todas las personas con síndrome de Down desde un mismo ángulo.
Sin embargo, es cierto que los niños y adolescentes que viven con esta condición presentan un aspecto facial característico, que hace parte del cuadro sintomatológico. Algunos de los rasgos más comunes incluyen rostro aplanado, cabeza pequeña, cuello corto, lengua protuberante, poco tono muscular, manos anchas y cortas, y baja estatura.
¿De padres a hijos?
La gran duda, no obstante, es si el síndrome de Down es hereditario. Para aclarar este punto, un grupo de investigadores norteamericanos concedió una entrevista en la que declaró categóricamente que, en la mayoría de los casos, no es una condición que pueda pasar de una generación a otra, sino que se produce por un error en la división celular durante las primeras etapas de la vida embrionaria.
Pero, el síndrome de Down por translocación es la excepción, es decir, cuando el padre o la madre tienen parte del material genético del cromosoma 21 redondeado en otro cromosoma, sin material genético adicional. Esto solo ocurre sólo en el 4% de los casos, de acuerdo con cifras de la Clínica Mayo, por lo que es muy poco frecuente.
No dejar a nadie atrás
Por otro lado, hay una realidad ineludible y es que las personas con síndrome de Down tienden a presentar más problemas de salud, entre los que destacan los defectos cardíacos y gastrointestinales, trastornos inmunitarios, apnea del sueño, obesidad, desviaciones de la columna vertebral y, en los casos más graves, leucemia. Pero, la expectativa de vida ha aumentado considerablemente, tanto así que, en la actualidad, los pacientes con síndrome de Down pueden vivir más de 60 años, siempre que dispongan de los cuidados apropiados y dependiendo de la complejidad de su cuadro médico.
Por esta razón, la ONU se ha enfocado en “no dejar a nadie atrás”, un mensaje que, desde el 21 de marzo de 2019, pretende ganar fuerza en la lucha por la inclusión, dado que estas personas deben enfrentarse a la discriminación en todos los ámbitos.
Para el Día Mundial del Síndrome de Down, las Naciones Unidas han renovado sus esfuerzos, partiendo del lema “Decidimos”, el cual está orientado a llevar el mensaje de que todos los pacientes con esta condición merecen ser escuchados, tomados en cuenta como ciudadanos inteligentes y en pleno uso de sus capacidades, por lo que deben poder decidir sobre los temas que afecten sus vidas.
Un país que decide
Según un informe emitido por la ONU en 2015, la incidencia promedio del síndrome de Down es de uno por cada 1.100 nacimientos vivos y, en la actualidad, las cifras en Colombia son bastante notables, por lo que tanto el Estado como entes no gubernamentales se han dado a la tarea de romper con el estigma que ha supuesto este trastorno, a través de medidas conjuntas y orientadas a la inclusión.
Y es que, hace algunos años, los niños con síndrome de Down eran objeto de burlas por su aspecto y desarrollo diferenciado, pero la realidad nacional ha abierto los ojos de muchos, puesto que Colombia es el quinto país de América Latina con más prevalencia de nacimientos de este tipo, según el censo realizado en 2005, el cual estableció que, en una tasa de mil nacimientos, casi el 2% de los niños tiene síndrome de Down.
Así, gracias a la amplia incidencia de esta alteración genética y a diversos estudios neurológicos, se ha podido demostrar que las personas con esta discapacidad pueden aprender de manera distinta y ser parte de la sociedad, haciendo un aporte de gran valor en pro del país por el que todos trabajamos.
De hecho, ahora es muy fácil ver en la palestra pública a deportistas, actores, diseñadores e incluso modelos con síndrome de Down, quienes desempeñan muy bien sus profesiones y se destacan en lo que hacen. Tal es el caso de la joven Sofía Guzmán Agudelo, una hermosa colombiana con esta condición que, a sus 17 años de edad, vive bajo el lema “si yo puedo, tú puedes”, y su fortaleza de carácter le está abriendo camino en las pasarelas.
Diversidad en el plan de Dios
Uno de los aspectos más hermosos de la creación es que somos tan diferentes como lo puede ser un diamante de otro. Y, del mismo modo en que una madre no tiene dos hijos que piensen o actúen igual, tampoco el Señor, en su diseño perfecto de la humanidad, nos hizo cual máquinas bajo un mismo canon de inteligencia y belleza.
Numerosos son los versículos de las Escrituras que nos instan a respetar a las personas con discapacidad, tanto así que podría decirse que el Señor en esto es muy categórico. Y, de hecho, resulta curioso, pues en nuestra cotidianidad estamos llenos de ego, temores y prejuicios que no nos permiten ver que la obra de Dios está cimentada en la diversidad.
¡El Señor no hizo autómatas! Por el contrario, tan bello es el fruto de su imagen y semejanza que el resultado es un abanico fenotípico y genotípico que inspira a artistas y poetas, y que hace del mundo un lugar tan interesante como enriquecedor. Por eso, nada de lo que Él hace o permite es un error, sino que forma parte de su gran proyecto para nuestras vidas.
Respeto y oportunidades para todos
En Levítico 19:14 dice: No maldigas al sordo, ni le pongas tropiezos al ciego, sino teme a tu Dios. Yo soy el Señor. Y la buena noticia es que Colombia va por buen camino en lo que respecta a la inclusión, ya que en 2013 se promulgó una ley estatutaria cuya finalidad es garantizar los derechos de las personas con necesidades especiales, eliminando toda forma de discriminación que pueda presentarse; asimismo, en 2019 se sancionó la ley 1996, la cual busca asegurar el respeto a la dignidad humana, la autonomía y la capacidad de toma de decisiones por parte de todas las personas con alguna discapacidad.
Como cristianos, estas son las buenas nuevas que debemos difundir, porque el amor por el prójimo y la aceptación son valores que nos ayudarán a marcar la diferencia, tanto a nivel espiritual, como en la ruta hacia el país en el que queremos vivir.
