Este es el testimonio de Catherine Roa López, una mujer que padece dos serias enfermedades huérfanas que, según los médicos, no tienen cura. Aun así, su fe no flaquea y como Pablo, hace alarde de sus debilidades, para que en ella permanezca el poder de Cristo.
Mi nombre es Catherine, tengo 31 años, soy profesional en química, casada hace cinco años y tengo una hermosa niña de seis. Al mirarme, ustedes nunca se van a imaginar que padezco una enfermedad, pero la verdad es que estoy luchando una larga y dura batalla con dos enfermedades raras o huérfanas: una se llama la Dermatiomasitis y la otra es Esclerodermia. Estas enfermedades me han robado de mis sueños y casi mi vida varias veces.
Las enfermedades raras o huérfanas, son crónicamente debilitantes, son graves, comprometen la vida del paciente, son invalidantes y degenerativas. Afectan a un pequeño número de personas en Colombia y solo la padecen una por cada cinco mil personas, por eso casi no hay estudios, no tenemos mucho acceso a medicamentos, los tratamientos son muy costosos o de difícil acceso y también es difícil dar un diagnostico pronto o certero por la falta de investigación.
La primera enfermedad que padezco se llama Dermatiomasitis, Derma de piel y Miosotis de músculos. Es inflamatoria, caracterizada por la debilidad muscular y el salpullido de la piel. Me ha dejado bastantes llagas en el cuerpo, me salen heridas sin motivo alguno y estas heridas tienden a causar procesos infecciosos. La segunda enfermedad es la Esclerodermia, que es el endurecimiento y estiramiento crónico de la piel y los tejidos conectivos. Tiende a deformar las articulaciones, tejidos blandos y juntas tienen deterioro de los tejidos musculares, óseos, articulares y nervios; cuando se complican, se infecta la parte interior de los órganos internos: pulmones, riñones, corazón, etc.
Hace tres años me diagnosticaron Dermatiomasitis. En ese momento caí en cama por dos meses largos, perdí la movilidad total, el cuerpo empezó a tullirse, debían peinarme, bañarme, vestirme, lavarme los dientes y darme de comer, porque yo no podía sostener una cuchara. Perdí la movilidad total y me deprimí bastante.
Hasta que un día, yo misma tomé la decisión de levantarme de la cama y seguir adelante. Quienes padecemos estas enfermedades, no nos vemos enfermos, pareciera como si no tuviéramos nada, pero esto no quiere decir que nos sintamos bien. Las enfermedades como tal no tienen cura, pero sí nos medican para darnos calidad de vida, porque según los diagnósticos tenemos una probabilidad de vida más corta.
Normalmente, aparte de la medicación que nos ampara la enfermedad, debemos tomar otros medicamentos que nos producen también efectos secundarios, ya que son muy corrosivos y hace que nos enfermemos de otro tipo de cosas. Por ejemplo, tendemos también a desarrollar cáncer, se pueden dañar órganos internos por tanto medicamento. Mientras nos arreglan una cosa, nos están dañando otra. Lo que ocurre es que nuestro sistema inmunológico, que es quien nos defiende de agentes externos, en el caso de estas enfermedades es el que nos ataca, son células buenas atacando a las mismas células buenas. Él mismo, por error o por equivocación, nos ataca, nos está matando y deteriorando poco a poco.
Dios tiene la última palabra
Los mismos medicamentos que tomo (corticoides o inmunosupresores bastante fuertes) debilitan muchísimo más el sistema inmune, así que vivo expuesta a todo tipo de infecciones, virus, bacterias, etc.
Debido a una biopsia muscular que se me realizó, se me infectó la pierna derecha y tuve dos hospitalizaciones. En la segunda me dijeron que iba a perder la pierna porque la infección había llegado al hueso.
Fue un momento duro, pero puedo decir que el Señor es quien tiene la última palabra. Después del diagnóstico de varios especialistas, entre ellos infectologos, en el que se determinaba que definitivamente iba a perder la pierna desde muy arriba, me hicieron un último examen y el resultado fue una sorpresa. ¡No salió nada! Ni siquiera necesité medicamento o antibiótico, Dios había sanado la infección.
Muchas veces le dije al Señor que ya no podía más, que ya no aguantaba más el dolor y que si era su voluntad, quería partir con Él. Solo quien alguna vez se quebró en pedazos, puede hablar de un Dios que convierte ruinas en obras de arte, porque muchas veces me han dado malos diagnósticos, pero el Señor es quien tiene la palabra final, realmente un diagnóstico no define quién eres y hasta dónde puedes llegar. Para el Señor eres mucho más que una enfermedad, eres mucho más que un diagnóstico o el veredicto de un doctor.
Alguna vez me regalaron esta palabra: “usaré tus cicatrices para sanar a alguien más”. Y así ha sido. Todo este proceso me ha permitido llegar a otras personas para contar mi testimonio. Aprendí que Dios permite muchas cosas en mi vida tanto de bendición como los procesos dolorosos, tanto lo bueno como lo malo y por eso puedo dar gracias por lo que he vivido, pues esto me ha hecho una persona de fe, fuerte y sin temor de lo que venga porque sé que el Señor está conmigo. No me ha abandonado nunca y no me va abandonar.
Mi vida cambió
Estas enfermedades cambiaron mi vida. Tuve que dejar de trabajar, mis títulos, toda mi parte profesional. Fue muy duro pero no pude continuar trabajando. En este momento ya me dieron incapacidad total o sea, no puedo laborar en una empresa por la situación.
Tampoco he podido disfrutar la maternidad como me hubiera gustado. Cuando me enfermé, mi hija tenía dos añitos y medio y no pude disfrutar con ella muchas cosas como correr, saltar, alzarla y jugar normalmente. Fue duro emocional y físicamente ver cómo otras personas tenían que colaborarme en muchas labores.
Además, mi vanidad de mujer también se vio afectada. Mi cabello era larguísimo y abundante, y me dijeron que lo iba a perder totalmente, gracias a mi Señor no fue así, pero tuve que dejarlo bastante corto, porque era muy duro, sentarme a la cama y ver cómo se me caía el cabello. Perdí mis cejas, mis pestañas y ver tantas partes de mi cuerpo que se han ido deteriorando y deformando poco a poco, ver mis heridas, cicatrices de tantos procedimientos, ha sido duro. Llegó un momento en el que yo no podía ni mirarme al espejo porque además estaba en los puros huesos. Bajé demasiado de peso, quedé como una calavera andante literalmente, porque se me marcaban las costillas, pues la enfermedad tiende a deteriorar y acabar los músculos, pero lo único que puedo decir que me ha sostenido hasta el día de hoy es mi Señor, nada más. Él me regaló el Salmo 138:3, donde dice: me infundiste ánimo y renovaste mis fuerzas.
2 Corintios 4:16, es otra promesa que el Señor me regaló. Habla de que mientras el hombre en el exterior se va desgastando, el interior se va renovando. Así me he sentido. A pesar de que mi cuerpo se ha ido deteriorando de una manera increíble, (tengo músculos, según los médicos, de una persona de 60, aunque solo tengo 31 años), mi espíritu se ha ido renovando y está vivo, más vivo que nunca.
Sé que si el Señor permitió que esa fuera su voluntad en mi vida es porque tiene un propósito muy grande y lo que más le pido es que no me permita partir con Él hasta que este propósito se haya cumplido en mí realmente. Mientras tanto, me basta con Su gracia.
Fotos: Archivo particular.
